Людей з синдром Дауна не визначає додаткова хромосома: успіх та щастя попри діагноз

Люди із синдромом Дауна не хворі, їм нічого не болить. Вони можуть мати деякі проблеми зі здоров'ям — вроджені вади серця, порушення слуху чи зору, але ці стани зустрічаються в багатьох людей без синдрому Дауна.

До теми Міфи про аутизм, які заважають зрозуміти цих людей

21 день третього місяця

Міжнародний день людей із синдромом Дауна відзначають з 2006 року. 21 березня, тобто двадцять перший день третього місяця – обрали невипадково, оскільки синдром Дауна пов'язаний з трьома копіями 21-ої хромосоми (трисомія по 21-й хромосомі).

Чому відбувається генетичний збій?

За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок і освіти.

Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Водночас 80% всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30 років.

Як це виховувати дитину з синдромом Дауна

Це Аглая – чотирирічна сонячна дівчинка з очима кольору неба.

Ну, спочатку вона і правда була для нас японкою. В тому сенсі, що ми приблизно так само "багато" знали про людей з синдромом Дауна, як про життя середньостатистичного громадянина країни висхідного сонця,
– додала мама Оля.

У своєму блозі Ольга Котова щиро розповідає, що щаслива бути мамою сонячної дівчинки, ділиться особистими переживаннями та успіхами донечки.

"Зізнаюся чесно, з усіх занять з Глашею читання книг – наше улюблене! Вона добре знає, що ввечері, після чищення зубів, буде книжка. У Глаші є спеціальний жест для слів книга, читати – вона розкриває і складає долоньки".

Як це жити з синдромом Дауна

13 річна Уляна розповідає про такі ж турботи, як у її однолітків – перші побачення, задирання з братом та подорожі.

Вона має дорогі її серцю сподівання, мрії, високо цінує стосунки з друзями. Як і всі діти її віку. Але водночас така неповторна, унікальна. Як кожен з нас,
– розповідають в організації "Даун Синдром".

Люди із синдромом Дауна потребують сім'ї та оточення, яке в них вірить. Вони також потребують хорошої освіти – можливості ходити до школи, працювати, заробляти гроші і жити самостійним життям.

На жаль, в суспільстві досі є багато міфів про людей з синдромом Дауна: мовляв, вони не здатні вчитись, не можуть проявляти почуттів. Насправді ж – ні.

Діти з синдромом дійсно повільніше розвиваються, як розумово, так і фізично, наприклад, перші роки роблять у 2 роки, вчаться говорити та читати теж повільніше, щодо почуттів – то люди з СД відчувають такі ж емоції, що й інші, просто розповісти про них – їм складніше.

Щоб розвіяти подібні міфи, людей з синдромом Дауна почали називати "сонячними дітьми", саме тому, багато людей вважають їх милими й схожими на дітей.

Але дорослі люди з синдромом Дауна – не є дитячими, не варто їх так сприймати. Ще поширене хибне упередження, що люди з СД не потребують сексу – це неправда, вони здатні будувати романтичні та партнерські відносини.

19 березня у Броварах на Київщині відкрили Cafe 21.3, у якому стажування проходитимуть 19 молодих людей із синдромом Дауна, аутизмом та іншими інтелектуальними порушеннями.

Це проєкт "Перспективи 21.3", який покликаний допомогти таким людям адаптуватися до життя та отримати навички, щоби влаштуватися на роботу. Зрештою, саме цей страх виникає у багатьох батьків, які виховують сонячних діток.

Майбутнє людей з синдромом Дауна

Дорослі з синдромом Дауна – потребують такої ж соціалізації, як будь-яка інша людина: мати можливість реалізовувати себе через працю, бути корисним та елементарно – заробляти на життя.

Люди з синдромом Дауна можуть працювати у сфері послуг, у супермаркетах, сортувати чи фасувати товари, виконувати ландшафтні роботи – сфера зайнятості насправді ширша.

Люди з синдромом навчаються, це факт. Вони здатні працювати! Так, щоб опанувати якусь справу – їм знадобиться більше часу. Так, не будь-яка справа їм підсильна, наприклад, водити авто – людям з синдромом Дауна заборонено. Але вони можуть навчитись їздити на велосипеді, готувати каву чи випікати хліб. Можуть здобувати вищу освіту і бути блискучими юристами.

Прикладів, коли люди з синдромом Дауна досягали успіху – багато.

Тут ми писали про Богдана Кравчука з Луцька, який першим в Україні отримав вищу освіту в Україні, тепер він історик і працює в музеї – проводить екскурсії. А тут колеги із Заборони розповіли про неймовірних жінок – матерів дітей з синдромом Дауна – Ларису та Олену, які відкрили кав'ярню, щоб їх діти мали де працювати.

Успіх для усіх, незалежно від кількості хромосом

• Модель Еллі Голдстейн

18-річна Еллі Голдстейн, яка народилася з синдромом Дауна, стала першою моделлю з особливими потребами, яка знялася для рекламної кампанії Gucci та журналу Vogue.

Колаж 24 каналу /Фото Vogue

Паралельно з модельною кар'єрою зараз Еллі вчиться сценічної майстерності в коледжі Redbridge в Ессексі.

За 3 роки в модельному бізнесі вона знялася для різдвяної кампанії мережі косметичних супермаркетів Superdrug, рекламній кампанії Amazonfashion, а також в рекламному ролику Nike, присвяченому чемпіонату світу з футболу серед жінок. Еллі побувала на обкладинках таких відомих журналів як Allure, Glamour & ELLE.

• Викладачка, спортсменка, засновниця благодійного фонду Карен Гафні

Карен Гафні – перша людина з синдромом Дауна, яка отримала докторський ступінь з відзнакою. Крім наукових успіхів, Карен Попри паралізовану ліву ногу, вона змогла переплисти Ла-Манш.

Після цього Гаффні встановила ще кілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор. Карен пропливла 9 миль на озері Тахо при температурі 60 градусів за Фаренгейтом, що дорівнює +15 C.

Карен відкрила власний Благодійний фонд і допомагає людям з обмеженими можливостями вільно відчувати себе в соціумі.

• Актор, викладач та громадський діяч Пабло Пінеда

Іспанський актор, який отримав у 2009 році "Срібну мушлю" кінофестивалю в Сан-Себастьяні за кращу чоловічу роль у фільмі "Я теж".

У Пабло є кілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в галузі педагогічної психології.

Пабло достатньо багатий, щоб зробити собі пластику – змінити обличчя, прибрати характерні риси людини з синдромом Дауна, але він не хоче цього робити – він подобається собі таким, яким він є. І це почуття іспанець намагається прищепити всім, хто, як і він, має додаткову хромосому.

• Музикант і композитор Рональд Дженкінс

У 6 років Рональд отримав синтезатор. Саме на цьому інструменті він навчився грати прості мелодії, і грав з друзями. Згодом став успішним композитором і музикантом. Безліч поціновувачів електронної музики вважають Рональда генієм.

Суть не у першості

Якщо говорити про успіх людей з синдромом Дауна, то це не обов'язково про рекорди, чи першість у чомусь. Це про те, що люди з СД теж мають право обирати свій шлях – упакування коробок на складі, випікання круасанів чи здобуття наукового ступеня. Люди з синдромом Дауна повинні мати можливість вибору і самореалізації, як і кожен з нас.

Людину з СД не визначає одна додаткова хромосома, її визначають її вміння та дії. В Україні встановлює "працездатна" чи "непрацездатна" людина – медична комісія, від їх рішень часто залежить – візьмуть людину на роботу – чи ні. Усе це потребує змін: освітні умови, наші упередження, законодавство.