Такі думки озвучили під час публічного обговорення "Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями". Цю ідею також підтримав Михайло Радуцький.
Також на тему: Як покращити діагностику рідкісних захворювань
При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити та розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи усі зацікавлені сторони.
За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України", з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.
Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Також надважливим є створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить і держава не знаємо, скільки таких пацієнтів насправді,
– додала Тетяна Кулеша.
Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка "Орфанні захворювання України", пацієнтські організації, експерти, лікарі.
Публічний діалог за участю представників МОЗ, ДП "Медичні закупівлі України", Національної лікарні "Охматдит", пацієнтських організацій та інших є частиною цьогорічних заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед іншого під час заходу обговорювались також питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.