Здоров'я 24 поспілкувалося з Кравченко Юлією, яка більш як 5 років живе в ремісії лімфоми Ходжкіна. Вона відверто розповіла про своє життя після встановлення діагнозу. 

Також на тему: Діагноз "рак": як сприйняти та підтримати

День людей, які живуть з історією раку

Щороку в Україні діагностують близько 140 тисяч нових випадків онкологічних захворювань, загалом в країні нараховують близько 1,3 мільйона онкопацієнтів. На жаль, поки що, вони часто є невидимими для суспільства та держави. Засновниці благодійного фонду Inspiration family самі пройшли лікування раку та прагнуть, щоб суспільство визнало існування людей, що пережили досвід раку, привернути увагу до викликів, із якими вони стикаються, та показати, що життя з діагнозом рак існує і може бути щасливим.

Перший National Cancer Survivors Day був проведений 5 червня 1988 року в Сполучених Штатах Америки. Тепер, у багатьох країнах світу люди, які живуть з онкологічним діагнозом, відзначають цей день у першу неділю червня. Отже, в усьому світі вже понад 30 років відмічають День людей, які живуть з історією раку.

National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) – перша організація, що дала визначення cancer survivors, як будь-якої людини з діагнозом рак, починаючи з моменту постановки діагнозу. Пізніше NCCS розширила визначення терміну ще більше, включивши сім'ю, близьких друзів, які стали дотичними до діагнозу будь-яким чином.

День людей, які живуть з історією раку (Cancer Survivors Day) вперше в Україні провели 2 червня 2019 року благодійним фондом підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family. Цей день відзначають в усьому світі, щоби підтримати онкопацієнтів та надихнути їх на боротьбу. Вже третій рік поспіль завдяки ініціативі Inspiration Family святкують його і в Україні.

Страшний діагноз

Першими симптомами були червоні великі плями по всьому тілу. Вони дуже свербіли й збільшувались у розмірах, але дерматологи не били тривогу. Говорили – пересушена шкіра, грибок і так далі… Лікували мазями, які не особливо допомагали. Через пів року з'явилась температура 37.2, яка трималась кілька місяців. Це була зима, холодно, я хворіла, кашляла – і не особливо поспішала до терапевта (думала, це звичайна застуда).

 

Кравченко Юлія 

“Але на шиї з'явились два збільшених лімфовузли, з лівого боку. Мені стало важко дихати. Лише після цього я нарешті зробила рентген, здала аналіз крові – і майже відразу КТ та біопсія, яка дала точну картину – Лімфома Ходжкіна, 2 стадія. Загалом від перших симптомів до постановки діагнозу пройшло майже 7 місяців”

"Було дуже страшно, що випаде моє довге волосся"

Це був січень 2015 року, в інтернеті за моїм діагнозом інформації було дуже мало (напевно, стаття з Вікіпедії та ще кілька посилань). До цього мої близькі друзі та сім'я з раком не стикались. Пам'ятаю, що було дуже страшно, що випаде моє довге волосся. Про те, що від цієї хвороби я не вилікуюсь, я навіть не думала. Груп підтримки пацієнтів на той час я не знаходила, ніяких історій, окрім кількох закордонних, теж.


Рак вплинув на погляди Юлії / Фото: 24 канал

Мені дуже пощастило з лікарями, від сімейного лікаря до хімієтерапевта з Онкоцентру. Всі відносились з великою емпатією, це було важливо. Підтримала сім'я і близькі друзі, ніхто не плакав і не хоронив мене, всі діяли – кожен так, як вмів чи вважав за потрібне. Про діагноз знали лише близькі та ті, хто в той час зі мною спілкувався особисто – адже волосся в мене випало майже відразу, і питання, чому я в хустині, мені ставили часто.

"Лікування було важким для мене"

Лікування я проходила в Києві, в Онкоцентрі на Верховинній. Мені казали, що Лімфома Ходжкіна гарно лікується стандартними протоколами. Так, на щастя, і вийшло в моєму випадку. Я пройшла 5 курсів хімієтерапії (протокол ABVD) та 18 сеансів опромінення.

Лікування я переносила дуже важко. Починаючи з другої хімієтерапії, в мене почалися панічні атаки. Це страшно, дуже. Кожен візит в лікарню давався все важче. Інколи виникали думки покинути все, але моя хімієтерапевтка завжди знаходила потрібні слова. Вдячна їй за це неймовірно. Вона дуже строга, але до мене відносилась як до своєї дитини, обіймала мене, коли бачила, що це необхідно. Так пройшло 9 місяців. Я не працювала під час лікування, всі сили були направлені лише на одужання.

Ремісія

Кінець мого лікування та вихід в ремісію збігся з виходом на нову роботу. Мені ніколи було сумувати, в мене був новий колектив, нові задачі та ціле життя попереду.

І, до речі, нова зачіска. Це окрема історія. Все лікування я ходила в хустинках. Мені було соромно, що я лиса, я вважала себе нежіночною та негарною. Вперше вийти з короткою зачіскою я наважилась через місяць після закінчення лікування, на свій день народження. Пішла до перукаря, якого мені порадила подруга. Майстер – дівчина мого віку, Олена, поставила питання про волосся, я розказала свою історію, якою вона дуже перейнялася.

 

Кравченко Юлія

“І запропонувала мені безкоштовно приходити до неї на вкладання волосся. Хто стикався з проблемою випадіння волосся після хімієтерапії, знає, якою проблемним може стати нова відростаюча шевелюра. Це був жах, волосся росло кучерявим, було як солома, стирчало в різні боки… Олена його рівняла, робила гарні зачіски, чим додавала мені величезної впевненості. Я дуже вдячна цій, на той час незнайомій людині, за таку важливу для мене підтримку. Ми, до речі, досі спілкуємось”.

Нове життя

Щодо змін в моєму житті – я стала менш категоричною. Стала собі більше дозволяти. Намагаюсь не боятись не виправдати чиїхось сподівань, адже це моє життя, а воно, виявляється, може раптово стати коротким. В мене звузилось коло моїх близьких людей. Рак став випробуванням не лише для мене, але і для мого оточення. Не всі люди, які були в моєму житті до діагнозу, в ньому залишились.

Читайте також: Чому люди хворіють на рак: 11 сміливих питань до онколога

Я почала менше витрачати грошей на одяг та більше – на подорожі. Дозволяю собі багато відпочивати. Нарешті переборола свій страх та пішла навчатись в автошколу. Швидше приймаю рішення, мало планую, від чого отримую класні бонуси у вигляді спонтанних поїздок чи зустрічей.

Страх рецидиву 

Страх рецидиву був дуже сильним. Настільки сильним, що мені порадили звернутись з цим до психотерапевта. Довго вагалась, але наважилась. Спеціаліста порадила подруга. Це було одним з найкращих моїх рішень.

Через рік після лікування, на контрольному обстеженні (ПЕТ-КТ) в мене виникла підозра на рецидив. Лікарі прийняли рішення спостерігати та повторити обстеження через 3 місяці. Я плакала тоді кілька тижнів щодня. Мені було дуже страшно, я навіть уявити не могла, що лікування знову доведеться проходити.

Рак допоміг знайти чудових людей
Рак допоміг Юлій знайти чудових людей / Фото: 24 канал 

В той час, в січні 2017 року, вже з'явилось набагато більше інформації. І випадково по хештегах в Instagram я знайшла групу підтримки онкопацієнтів "Inspiration family. Все про рак". В багатьох дівчат був той же діагноз, що і в мене. Я не посоромилась написати чудовій Інесі Матюшенко, що пройшла шлях лікування Лімфоми Ходжкіна незадовго до мене, і на той момент це була потужна підтримка. Рецидив, на щастя, не підтвердився, а дівчата стали моїми подругами та "групою за інтересами". Така іронія долі – рак поєднав мене з великою кількістю чудових людей.

Рак у тата

 

Кравченко Юлія

“Діагноз тату поставили рівно через три роки після того, як захворіла я. Він відчув тяжкість всередині. Думали, що шлунок, хронічне. Відвідали гастроентеролога, тато зробив аналіз крові, УЗД – і батька направили на КТ. На жаль, на КТ було чудово видно величезну пухлину в правій нирці, була підозра на метастази”.

Я швидко взяла себе в руки, як людина з досвідом. Лікувати тата ми вирішили в Онкоцентрі на Верховинній. Я порадилась зі своїм лікуючим лікарем, вона порадила онкоуролога. Рекомендували робити операцію по видаленню нирки. Інших варіантів не було. Тато в мене літня людина, з букетом супутніх хвороб. Але він прийняв рішення йти на операцію. Ми вдячні лікарям, в тата була чудова бригада. Операція була 7 березня 2018 року, наступний день ми всією сім'єю провели в лікарні. Досі пам'ятаю те 8 березня і найкращий подарунок – батько, що посміхався. Разом з лікуючим лікарем, який був дуже уважним, кожного дня - у вихідні та на свята – відвідував своїх пацієнтів.

Діагноз був рак нирки 3 ступені, тому після операції та реабілітації тато пройшов опромінення та курс імунотерапії. Він мужньо все переносив, ніколи не жалівся на слабкість. Я розумію, як важко йому було. Тим паче в його похилому віці. Я пишаюсь, що мій батько сильна людина. Дуже його люблю. Вдячна йому, лікарям та долі, що це складне випробування ми пройшли з гарним результатом.

Татові зараз 76 років. В ремісії 2.5 роки. Звичайно, вік дає про себе знати, там болить, там коле. Але він у мене завжди активний і з чудовим почуттям гумору. Завжди каже: "Хочеться ще пісок на цьому світі потоптати".

"Потрібно себе радувати, дозволяти собі бути щасливими"

Я вважаю, що від емоційного стану пацієнта і будь-якої людини в принципі залежить дуже багато. Потрібно себе радувати, дозволяти собі бути щасливими, не дивлячись на обставини. Менше себе жаліти, а більше робити того, що подарує приємні емоції. Не боятися просити про допомогу. Говорити з близькими, а не чекати, що вони самі про щось здогадаються.

Читайте також: Кожна 7 жінка має проблеми з грудними залозами: що потрібно знати про рак грудей

Якщо є речі, що дуже турбують, і є матеріальна можливість (хоча є спеціалісти, що консультують безкоштовно) – раджу звертатися до психотерапевта. Така допомога дуже змінює мислення та якість життя.