Такие мнения озвучили во время публичного обсуждения "Государственная поддержка пациентов с редкими заболеваниями". Эту идею также поддержал Михаил Радуцкий.

Также на тему: Как улучшить диагностику редких заболеваний

При этом он отметил, что с целью эффективной реализации Концепции необходимо как можно быстрее разработать и начать практическое воплощение плана мероприятий, которые ждут пациенты и их семьи, а также привлечь к активной работе все заинтересованные стороны.

По словам Татьяны Кулеши, председателя совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины", с принятием Концепции должна быть разработана дорожная карта для улучшения диагностики, создание реестров, орфанных центров, предоставления лечения и реабилитации, приняты соответствующие нормативно-правовые акты.

Они должны содержать конкретные шаги по диагностике, предоставлению своевременной, постоянной и непрерывной терапии, реабилитации (как медицинской, так и социальной), а также психологической поддержки родным, которые ухаживают за такими пациентами. Также очень важным является создание реестра орфанных больных, ведь по состоянию на сегодня ни мы, ни врачи, а значит и государство, не знаем, сколько таких пациентов на самом деле,
– добавила Татьяна Кулеша.

Совместно с Минздравом разработкой Концепции занимались общественный союз "Орфанные заболевания Украины", пациентские организации, эксперты, врачи.

Публичный диалог с участием представителей Минздрава, ГП "Медицинские закупки Украины", Национальной больницы "Охматдет", пациентских организаций и других является частью нынешних мероприятий к Международному дню редких заболеваний. Среди прочего во время мероприятия обсуждались также вопросы медицинских закупок для пациентов с редкими заболеваниями, внедрение оценки медицинских технологий и договоров управляемого доступа в Украине.