Здоровье 24 пообщалось с Кравченко Юлией, которая больше 5 лет живет в ремиссии лимфомы Ходжкина. Она откровенно рассказала о своей жизни после установления диагноза.
Также по теме: Диагноз "рак": как принять и поддержать
День людей, живущих с историей рака
Ежегодно в Украине диагностируют около 140 тысяч новых случаев онкологических заболеваний, всего в стране насчитывается около 1,3 миллиона онкопациентов. К сожалению, пока, они часто являются невидимыми для общества и государства. Основательницы благотворительного фонда Inspiration family сами прошли лечение рака и хотят, чтобы общество признало существование людей, переживших опыт рака, привлечь внимание к вызовам, с которыми они сталкиваются, и показать, что жизнь с диагнозом рак существует и может быть счастливой.
Первый National Cancer Survivors Day был проведен 5 июня 1988 года в США. Теперь, во многих странах мира люди, живущие с онкологическим диагнозом, отмечают этот день в первое воскресенье июня. Итак, во всем мире уже более 30 лет отмечают День людей, живущих с историей рака.
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) – первая организация, которая дала определение cancer survivors, как любого человека с диагнозом рак, начиная с момента постановки диагноза. Позже NCCS расширила определение термина еще больше, включив семью, близких друзей, которые стали причастными к диагнозу любым образом.
День людей, живущих с историей рака (Cancer Survivors Day) впервые в Украине провели 2 июня 2019 года благотворительным фондом поддержки взрослых онкопациентов Inspiration family. Этот день отмечают во всем мире, чтобы поддержать онкопациентов и вдохновить их на борьбу. Уже третий год подряд благодаря инициативе Inspiration Family празднуют его и в Украине.
Страшный диагноз
Первыми симптомами были красные большие пятна по всему телу. Они очень чесались и увеличивались в размерах, но дерматологи не били тревогу. Говорили – пересушена кожа, грибок и так далее... Лечили мазями, которые не особо помогали. Через полгода появилась температура 37.2, которая держалась несколько месяцев. Это была зима, холодно, я болела, кашляла – и не особо торопилась к терапевту (думала, это обычная простуда).
Кравченко Юлия
“Но на шее появились два увеличенных лимфоузла, с левой стороны. Мне стало трудно дышать. Только после этого я наконец сделала рентген, сдала анализ крови – и почти сразу КТ и биопсия, которая дала точную картину – Лимфома Ходжкина, 2 стадия. В целом с первых симптомов до постановки диагноза прошло почти 7 месяцев"
"Было очень страшно, что выпадут мои длинные волосы"
Это был январь 2015 года, в интернете относительно моего диагноза информации было очень мало (наверное, статья из Википедии и еще несколько ссылок). До этого мои близкие друзья и семья с раком не сталкивались. Помню, что было очень страшно, что выпадут мои длинные волосы. О том, что от этой болезни я не вылечусь, я даже не думала. Групп поддержки пациентов в то время я не находила, никаких историй, кроме нескольких иностранных, тоже.
Рак повлиял на взгляды Юлии / Фото: 24 канал
Мне очень повезло с врачами, от семейного врача до химиотерапевта из онкоцентра. Все относились с большой эмпатией, это было важно. Поддержала семья и близкие друзья, никто не плакал и не хоронил меня, все действовали – каждый так, как умел или считал нужным. О диагнозе знали только близкие и те, кто в то время со мной общался лично – ведь волосы у меня выпали почти сразу, и вопрос, почему я в платке, мне задавали часто.
"Лечение было тяжелым для меня"
Лечение я проходила в Киеве, в Онкоцентре на Верховинной. Мне говорили, что Лимфома Ходжкина хорошо лечится стандартными протоколами. Так, к счастью, и получилось в моем случае. Я прошла 5 курсов химиотерапии (протокол ABVD) и 18 сеансов облучения.
Лечение я переносила очень тяжело. Начиная со второй химиотерапии, у меня начались панические атаки. Это страшно, очень. Каждый визит в больницу давался все труднее. Иногда возникали мысли бросить все, но мой химиотерапевт всегда находила нужные слова. Благодарна ей за это невероятно. Она очень строгая, но ко мне относилась как к своему ребенку, обнимала меня, когда видела, что это необходимо. Так прошло 9 месяцев. Я не работала во время лечения, все силы были направлены только на выздоровление.
Ремиссия
Конец моего лечения и выход в ремиссию совпал с выходом на новую работу. Мне некогда было скучать, у меня был новый коллектив, новые задачи и вся жизнь впереди.
И, кстати, новая прическа. Это отдельная история. Все лечение я ходила в платочках. Мне было стыдно, что я лысая, я считала себя неженственной и некрасивой. Впервые выйти с короткой прической я решилась через месяц после окончания лечения, на свой день рождения. Пошла к парикмахеру, которого мне посоветовала подруга. Мастер – девушка моего возраста, Елена, задала вопрос о волосах, я рассказала свою историю, которой она очень прониклась.
Кравченко Юлия
“И предложила мне бесплатно приходить к ней на укладку волос. Кто сталкивался с проблемой выпадения волос после химиотерапии, знает, какой проблемной может стать новая отрастающая шевелюра. Это был ужас, волосы росли кудрявыми, были как солома, торчали в разные стороны... Елена их выравнивала, делала красивые прически, чем добавляла мне огромной уверенности. Я очень благодарна этому, в то время незнакомому человеку, за такую важную для меня поддержку. Мы, кстати, до сих пор общаемся".
Новая жизнь
Об изменениях в моей жизни – я стала менее категоричной. Стала себе больше позволять. Стараюсь не бояться не оправдать чьих-то надежд, ведь это моя жизнь, а она, оказывается, может внезапно стать короткой. У меня сузился круг моих близких людей. Рак стал испытанием не только для меня, но и для моего окружения. Не все люди, которые были в моей жизни до диагноза, в ней остались.
Читайте также: Почему люди болеют раком: 11 смелых вопросов к онкологу
Я стала меньше тратить денег на одежду и больше – на путешествия. Позволяю себе много отдыхать. Наконец преодолела свой страх и пошла учиться в автошколу. Быстрее принимаю решения, мало планирую, от чего получаю классные бонусы в виде спонтанных поездок или встреч.
Страх рецидива
Страх рецидива был очень сильным. Настолько сильным, что мне посоветовали обратиться с этим к психотерапевту. Долго колебалась, но решилась. Специалиста посоветовала подруга. Это было одним из лучших моих решений.
Через год после лечения, на контрольном обследовании (ПЭТ-КТ) у меня возникло подозрение на рецидив. Врачи приняли решение наблюдать и повторить обследование через 3 месяца. Я плакала тогда несколько недель ежедневно. Мне было очень страшно, я даже представить не могла, что лечение снова придется проходить.
Рак помог Юлии найти замечательных людей / Фото: 24 канал
В то время, в январе 2017 года, уже появилось гораздо больше информации. И случайно по хэштегу в Instagram я нашла группу поддержки онкопациентов "Inspiration family. Все о раке". У многих девушек был тот же диагноз, что и у меня. Я не постеснялась написать замечательной Инессе Матюшенко, которая прошла путь лечения Лимфомы Ходжкина незадолго до меня, и на тот момент это была мощная поддержка. Рецидив, к счастью, не подтвердился, а девушки стали моими подругами и "группой по интересам". Такая ирония судьбы – рак объединил меня с большим количеством замечательных людей.
Рак у папы
Кравченко Юлия
"Диагноз папе поставили ровно через три года после того, как заболела я. Он почувствовал тяжесть внутри. Думали, что желудок, хроническое. Посетили гастроэнтеролога, папа сделал анализ крови, УЗИ – и отца направили на КТ. К сожалению, на КТ было прекрасно видно огромную опухоль в правой почке, было подозрение на метастазы".
Я быстро взяла себя в руки, как человек с опытом. Лечить папу мы решили в Онкоцентре на Верховинной. Я посоветовалась со своим лечащим врачом, она посоветовала онкоуролога. Рекомендовали делать операцию по удалению почки. Других вариантов не было. Папа у меня пожилой человек, с букетом сопутствующих заболеваний. Но он принял решение идти на операцию. Мы благодарны врачам, у папы была замечательная бригада. Операция была 7 марта 2018 года, следующий день мы всей семьей провели в больнице. До сих пор помню то 8 марта и лучший подарок – отец, который улыбался. Вместе с лечащим врачом, который был очень внимательным, каждый день – в выходные и в праздники – посещал своих пациентов.
Диагноз был рак почки 3 степени, поэтому после операции и реабилитации папа прошел облучение и курс иммунотерапии. Он мужественно все переносил, никогда не жаловался на слабость. Я понимаю, как трудно ему было. Тем более в его возрасте. Я горжусь, что мой отец сильный человек. Очень его люблю. Благодарна ему, врачам и судьбе, что это сложное испытание мы прошли с хорошим результатом.
Папе сейчас 76 лет. В ремиссии 2.5 года. Конечно, возраст дает о себе знать, там болит, там колет. Но он у меня всегда активен и с прекрасным чувством юмора. Всегда говорит: "Хочется еще песок на этом свете потоптать".
"Нужно себя радовать, позволять себе быть счастливыми"
Я считаю, что от эмоционального состояния пациента и любого человека в принципе зависит очень многое. Нужно себя радовать, позволять себе быть счастливыми, несмотря на обстоятельства. Меньше себя жалеть, а больше делать того, что подарит приятные эмоции. Не бояться просить о помощи. Говорить с близкими, а не ждать, что они сами о чем-то догадаются.
Читайте также: Каждая 7-я женщина испытывает проблемы с грудными железами: что нужно знать о раке груди
Если есть вещи, которые очень беспокоят, и есть материальная возможность (хотя есть специалисты, консультирующие бесплатно) – советую обращаться к психотерапевту. Такая помощь очень меняет мышление и качество жизни.