• Новини про коронавірус
  • Новини про лікування
  • Новини про медицину
  • Новини про здорове життя
  • Новини про психологію
  • Більше
  • укр
  • рус
  • Новини
  • Економіка
  • Showbiz
  • Спорт
  • Техно
  • Освіта
  • Travel
  • Фінанси
  • Life
  • Смачно
  • Київ
    • Спорт
    • Техно
    • Освіта
    • Travel
    • Фінанси
    • Life
    • Смачно
    • Київ
    • Львів
    • Дім
    • Ідеї
    • Агро
    • Інновації
    • Men
    • Нерухомість
    • Збірна
    • Актив
    • Корисно
    • Розваги
    • Games
    • Інвестиції
    • Дизайн
    • Покер
    • Auto
    • Сім'я
    • Likar
    • Здоров'я
    • Радіо
    • Краса
    • Кіно
    • Lifestyle
    • Fashion
    • Традиції
    • Pets
    • Бізнес
  • Новини про коронавірус
  • Новини про лікування
  • Новини про медицину
  • Новини про здорове життя
  • Новини про психологію

Спадковий ангіоневротичний набряк: що це за захворювання та як його лікують в Україні

3 лютого 2021 , 15:32 - Читать новость на русском
Спадковий ангіоневротичний набряк
Спадковий ангіоневротичний набряк / tourdefrancedesalternatives.fr

Спадковий ангіоневротичний набряк (САН) – генетичне захворювання, симптомами якого є періодичні сильні та болісні набряки різних частин тіла. Особливо небезпечними є набряки дихальних шляхів, адже без необхідних препаратів вони становлять загрозу життю.

Джерело: 24 канал

Про це Здоров'ю 24 повідомив доктор медичних наук за спеціальністю "Пульмонологія", директор з медичних питань біофармацевтичної компанії Takeda в Україні, Молдові та Білорусі Олександр Марков.

Також на тему: З 6 тисячі рідкісних захворювань, Україна визнає тільки 302

Проблеми діагностики спадкового ангіоневротичного набряку

У боротьбі з будь-яким захворюванням першим та найважливішим кроком є своєчасне виявлення проблеми. Діагноз – це основа, на якій лікар та пацієнт мають зосередити увагу. Особливо актуальним це питання є для людей, які страждають на орфанні, тобто рідкісні захворювання.

Попри те, що у всьому світі за приблизними підрахунками понад 300 мільйонів людей живуть з рідкісними захворюваннями, медична спільнота не завжди здатна забезпечити необхідну лабораторну діагностику та вчасно розпізнати хворобу.

Олександр Марков
“І якщо про деякі з рідкісних захворювань лікарі вже більш-менш обізнані, то багато інших й досі залишаються маловідомими. Зокрема, одним з таких є спадковий ангіоневротичний набряк. САН поки що неможливо вилікувати, тож хворі змушені жити й боротися з ним все життя. Але при наявності потрібного лікування пацієнти з САН можуть вести повноцінне життя”.

Первинна проблема полягає саме в постановці діагнозу. Через те, що хвороба зустрічається рідко, а її симптоми схожі на звичайну алергію, мало хто з лікарів знає про неї. Це стосується як імунологів, так і суміжних спеціалістів: дерматологів, алергологів, гастроентерологів, хірургів, сімейних лікарів. Проте навіть лікарі у відділеннях швидкої допомоги мають вміти розпізнати САН, адже, наприклад, у випадку набряку гортані людина без свідомості може задихнутися.

Хворим на САН часто ставлять помилкові діагнози, проводять непотрібні медичні процедури та навіть операції. Міжнародне опитування пацієнтів із САН у США, Великобританії, Франції, Німеччині та Нідерландах показало, що 65% пацієнтів отримували неправильний діагноз – у середньому знадобилося близько 8 років та консультації понад 4 різних лікарів, перш ніж хворі змогли дізнатися точний діагноз.

Наприклад, близько 24% хворих на САН у Європі перенесли операції з видалення апендиксу, хоча в них були лише набряки черевної порожнини, які можна було усунути специфічним лікуванням без необхідності оперативного втручання, якби був встановлений правильний діагноз.

Олександр Марков
“Європейські дослідження 2009 року показують, що середня затримка в постановці діагнозу становить 8–16 років, а деякі пацієнти жили з хворобою понад 50 років і не знали свого діагнозу. У випадку пацієнтів із САН така тривалість постановки діагнозу може стати фатальною”.

Ситуація зі спадковим ангіоневротичним набряком в Україні

Україна, на жаль, в цьому плані не виняток. Станом на 2019 рік лише 48 людей в Україні мають підтверджений діагноз. Беручи за основу світову статистику та поширеність хвороби, яка складає 1 на 50 тис. населення, можна говорити принаймні про 800 таких хворих в Україні, які не знають про свою хворобу, не отримують необхідного лікування та потенційно в будь-який момент можуть померти через раптовий набряк гортані.

Для постановки діагнозу пацієнтам потрібно провести діагностичні лабораторні аналізи та визначити концентрацію та активність С1-інгібітору – білка крові. Його відсутність чи недостатність збільшує проникність судин і, відповідно, призводить до просочування рідини в навколишні тканини та спричиняє болісні набряки. В Україні немає лабораторій, які можуть зробити такі аналізи, тож зразки крові людей з підозрою на САН зазвичай відправляють до Німеччини.

Крім того, донедавна в Україні препарати для терапії спадкового ангіоневротичного набряку були відсутні. Лікування відбувалося шляхом використання свіжозамороженої плазми при невідкладних станах, а для профілактики застосовували андрогени. Це спричиняло безліч побічних ефектів і не вирішувало проблем пацієнтів.

Проте, починаючи з вересня 2020 року пацієнти в Україні нарешті мають змогу отримувати сучасне лікування препаратом, який використовується для терапії гострих станів, а також короткочасної та довготривалої профілактики. Для тих пацієнтів, які мають підтверджений діагноз і стоять обліку в імунолога, препарат закуповується за державні кошти.

Читайте також: Під МОЗ протестували на підтримку пацієнтів з рідкісними хворобами: фото, відео

Проблеми діагностики та лікування рідкісних захворювань загалом, і САН зокрема, потребують комплексного вирішення та зусиль не лише уряду, лікарів і пацієнтських організацій, а й сприяння соціально відповідальних компаній, у тому числі фармацевтичних.

Олександр Марков
“Наприклад, наша компанія використовує власну експертизу та дослідження спадкового ангіоневротичного набряку для покращення обізнаності лікарів у рамках семінарів, спеціалізованих конференцій, програм навчання. В планах компанії також запуск скринінгової діагностики пацієнтів із САН в Україні. Адже дослідження показують, що вчасно встановлений діагноз та доступ пацієнтів до лікування допомагають зменшити ризики смерті від набряку гортані”.

Переконаний, що про проблеми таких хворих необхідно говорити, щоб зрушити ситуацію в кращий бік. Адже якщо для більшості з нас стали справжнім випробуванням карантинні обмеження цього року, то для людей з рідкісними захворюваннями такі обмеження постійна довічна необхідність.

Пацієнти з САН вимушені пропускати роботу, навчання чи зустрічі з друзями через те, що неможливо спрогнозувати, коли з’явиться набряк та що його спровокує. Сподіваємося, що крок за кроком ми зможемо покращити обізнаність лікарів та суспільства про САН, а отже – допомогти сотням хворих дізнатися правильний діагноз і отримати відповідне лікування.

Автор: Олександр Бевза
Новини Здоров’я Новини Здоров'я Здоров'я Лікування Медицина Новини про здорове життя Ліки Алергія

показати всі приховати

Поділитися новиною

    Вибір редакції
    • Новини про коронавірус 7 березня: нові карантинні зони, Канада схвалила одну дозу вакцини
      Новини про коронавірус 7 березня: нові карантинні зони, Канада схвалила одну дозу вакцини
      6 березня , 16:05
    • Урологічні поглинаючі засоби: чим вони відрізняються від звичайних прокладок та підгузків
      Урологічні поглинаючі засоби: чим вони відрізняються від звичайних прокладок та підгузків
      3 березня , 17:37
    • Чехія просить сусідні країни прийняти пацієнтів з COVID-19
      Чехія просить сусідні країни прийняти пацієнтів з COVID-19
      5 березня , 19:11
      Цікаво
    • Що робити активним людям, які мають проблему нетримання сечі
      Що робити активним людям, які мають проблему нетримання сечі
      2 бер , 11:11
    • Урологічні поглинаючі засоби: чим вони відрізняються від звичайних прокладок та підгузків
      Урологічні поглинаючі засоби: чим вони відрізняються від звичайних прокладок та підгузків
      3 бер , 17:37
    • Новини про коронавірус 7 березня: нові карантинні зони, Канада схвалила одну дозу вакцини
      Новини про коронавірус 7 березня: нові карантинні зони, Канада схвалила одну дозу вакцини
      6 бер , 16:05
    • Нові карантинні зони: Київ у помаранчевій, 4 регіони – у червоній
      Нові карантинні зони: Київ у помаранчевій, 4 регіони – у червоній
      6 бер , 14:45
     
    Новини
    • 16:16
      Поки – у помаранчевій: наразі нема причин переводити Київ до червоної зони фото - Київ
      16:16
    • 16:05
      Новини про коронавірус 7 березня: нові карантинні зони, Канада схвалила одну дозу вакцини
      16:05
    • 14:45
      Нові карантинні зони: Київ у помаранчевій, 4 регіони – у червоній
      14:45
    • 13:49
      Важких хворих не лікуватимуть: медик про захворюваність на Закарпатті
      13:49
    • 12:03
      "Британський" штам COVID-19 в Україні виявили випадково: як це сталося
      12:03
    • 11:58
      Постачальника китайської вакцини оштрафують через затримку препарату
      11:58
    • 11:39
      На Закарпатті вводять червону зону карантину
      11:39
    попередні новини
    Більше новин
    E-mail редакції news24@24tv.com.ua
    • instagram
    • facebook
    • twitter
    • rss
    • telegram
    • Новини
    • Економіка
    • Showbiz
    • Спорт
    • Техно
    • Освіта
    • Travel
    • Фінанси
    • Life
    • Смачно
    • Київ
    • Львів
    • Дім
    • Ідеї
    • Агро
    • Інновації
    • Men
    • Нерухомість
    • Збірна
    • Актив
    • Корисно
    • Розваги
    • Games
    • Інвестиції
    • Дизайн
    • Покер
    • Auto
    • Сім'я
    • Likar
    • Здоров'я
    • Радіо
    • Краса
    • Кіно
    • Lifestyle
    • Fashion
    • Традиції
    • Pets
    • Бізнес
    news24@24tv.com.ua
    • Редакція сайту
    • Про нас
    • Редакційна політика
    • Про телеканал
    • Телеведучі
    • Відеоблогери 24
    • Технічна інформація
    • Архів
    • Правила користування сайтом
    • Політика конфіденційності
    • Рекламодавцям
    • Вакансії
    • Контакти
    • Структура власності
    Ми керуємося нормами Закону України “Про рекламу” та власною комерційною політикою. Всі комерційні рекламні матеріали позначені словами “Спецпроєкт“, “Партнерський матеріал“, “Експерт“, “Позиція” й відокремлені від журналістських інформаційних матеріалів 24tv.ua. За достовірність та зміст реклами відповідальність несе рекламодавець.

    Інтернет-виданням дозволяється безкоштовно використовувати цитати (короткі уривки) в обсязі не більше 25 % від обсягу статті (інформації), розміщеної на сайтах Компанії, за умови відкритого гіперпосилання та згадки першоджерела не нижче першого абзацу. Для друкованих видань передрук матеріалів Компанії дозволяється на платній основі та лише за письмової згоди редактора. Для мобільних додатків та SmartTV використання матеріалів дозволяється на платній основі та лише за письмової згоди Компанії.

    Усі права захищені. © 2005—2021, ПрАТ «Телерадіокомпанія “Люкс”», Телеканал новин «24»

    Made by
    Залиште відгук